очень нудно 
138 
— В лаборатории говорят, что в скрининге этого новорожденного были нарушения.
Он просматривает несколько первых страниц.
— Бинго. У этого парня MCADD. Это видно по шипам на графике масс-спектрометрии, вот здесь на C-шесть и С-восемь — это профиль ацилкарнитина. — Айвен поднимает на нас взгляд. — Ах да, английский язык. Ну, эта аббревиатура означает Недостаточность Среднецепочечной Ацил-коэнзим А Дегидрогеназы. Это аутосомно-рецессивное нарушение окисления жирных кислот. Нашему телу нужна энергия, чтобы совершать действия: двигаться, функционировать, переваривать пищу, даже дышать. Мы получаем топливо из еды и храним его в тканях в виде жирных кислот до тех пор, пока они не понадобятся. Когда приходит пора, мы окисляем эти жирные кислоты, чтобы создать энергию для телесных функций. Но ребенок с нарушением окисления жирных кислот не может этого сделать, потому что ему не хватает ключевого фермента — в этом случае MCADD. Это означает, что, как только его запасы энергии истощатся, начнутся неприятности.
— То есть?
Он протягивает мне папку.
— Сахар в крови будет накапливаться, ребенок будет усталым, вялым.
Эти слова включают мою память. Низкий уровень сахара в крови Дэвиса Бауэра объяснили гестационным диабетом его матери. Но что, если это не так?
— Это может привести к смерти?
— Если не диагностировать на раннем этапе. Многие из этих детей не демонстрируют никаких симптомов, пока что-нибудь не станет спусковым крючком — инфекция, или вакцинация, или голодание. После этого начинается стремительное угасание, очень похожее на синдром внезапной детской смерти… Чаще всего ребенок переходит в угнетенное состояние.
— Можно ли спасти ребенка в угнетенном состоянии при MCADD?
— Это зависит от ситуации. Может, да. А может, нет.
«Может, — думаю я. — Отличное слово для жюри».
Айвен смотрит на меня.
— Я полагаю, раз речь идет о судебном иске, пациент не выжил?
Я качаю головой.
— Он умер, когда ему было всего три дня.
— В какой день родился ребенок?
— Четверг. Пробу из пятки взяли в пятницу.
— В какое время ее отправили в лабораторию? — спрашивает Айвен.
— Я не знаю, — признаюсь. — Это имеет значение?
— Да. — Он откидывается на спинку стула и смотрит на Виолетту, которая уже пытается покататься на собаке верхом. — Лаборатория в Коннектикуте закрыта по субботам и воскресеньям. Если образец скрининга был отправлен из больницы позже, скажем, полудня пятницы, в лабораторию он мог попасть только после выходных. — Айвен смотрит на меня. — И это означает, что если бы ребенок родился в понедельник, то у него был бы шанс выжить.
Стадия вторая
Потуги
Она жаждала постичь всю их ненависть, докопаться до нее и сделать с нею что-то, пока не набредет на маленькую щелочку, трещинку в ней, и тогда по кирпичику, по камешку будет разрушать ее, пока не падет часть стены, а затем рухнет и все сооружение, и тогда с ней будет покончено[43].
Рут
Знаете, мы все это делаем. Отвлекаем себя, чтобы не замечать, как летит время. Мы отдаемся работе. Мы сосредотачиваемся на сохранении помидоров от порчи на своем огородике. Мы заливаем бензин в бак, пополняем карточки метро и едем в магазин за продуктами, чтобы недели казались однообразными. Но однажды ты оборачиваешься, а твой ребенок уже повзрослел. Однажды ты смотришь в зеркало и замечаешь седые волоски. В один прекрасный день ты понимаешь, что жить осталось меньше, чем уже прожито. И ты думаешь: «Как могло это произойти так быстро? Ведь только вчера я впервые законно выпила спиртного, только вчера училась его пеленать, только вчера была молодой».
Когда осознание этого настигает тебя, ты начинаешь подсчитывать: «Сколько времени у меня осталось? Что еще можно успеть за этот короткий срок?»
Некоторые из нас, наверное, позволяют этому сознанию управлять своей жизнью. Мы бронируем туры в Тибет, мы учимся лепить, мы прыгаем с парашютом. Мы стараемся делать вид, что конец еще не виден.
Но некоторые из нас просто заливают бензин в бак, пополняют карточки метро и едут в магазин за продуктами, потому что, если видишь лишь один путь, тот, который прямо перед тобой, не задумываешься о том, когда дорога упрется в пропасть.
Некоторые из нас никогда не учатся.
138 
